Posted by Vera Wijnveen | blog

Heel erg blij ben ik met het interview dat ik onlangs heb gehad met Greet Pluymers, die in 2015 een reportage over DES maakte voor de Vlaamse televisie. Het interview verschijnt binnenkort op de site van de vzw ‘DES in Belgium’ en is ook geplaatst op de site van het DES Centrum Nederland …

Uiterst openhartig over DES, seks, gynaecologen en koeien. Vera Wijnveen (46) is Nederlandse, maar woont en werkt nu in het Waalse Blegny, vlakbij de Voerstreek. Ze gaat haar gevoel achterna. En dat doet ze al sinds de dood van haar moeder. Haar moeder had DES genomen, kreeg later borstkanker en stierf toen Vera 21 was. Aan haar heeft Vera het boek opgedragen: “Jouw leven was zo kort. Zo weinig samen gelachen. Zo weinig samen gehuild. Ik mis je!”

We praten met Vera die als DES-dochter haar ervaringen neerschreef in een boek dat leest als een roman. Maar het is geen fictie. Je hebt niets verzonnen. Al wat in je boek staat, is echt gebeurd. Waarom wou je dit neerschrijven en publiceren?

VERA: Alles van me af schrijven was in de eerste plaats een helend proces voor mezelf. Maar ik wilde het ook afwerken als een echt boek om de mensen te vertellen: kijk uit wat je doet met je lichaam en volg vooral je gevoel. Dit is ook een positief boek, over het omgooien van mijn leven.

Je boek start bij je nieuwe leven als koeienboerin in Noorwegen. Je mailt met de Deense boer Hønk, eerst letterlijk over koetjes en kalfjes, maar geleidelijk aan vertel je hem je leven. Het gaat over DES, over je relaties en seks.

VERA: DES treft al je naasten: je beide ouders, broers en zussen, en later je partners en geliefden. DES en seks zijn niet los te koppelen.

“DES heeft alles kapotgemaakt”, schrijf je…

VERA: Ja, dan gaat het vooral over de seksualiteit. Als je in jaren geen seks meer hebt gehad, dan gooi je dat op je operaties. Kijk, pas toen ik 30 was, wist ik met zekerheid dat ik een DES-dochter ben. Ik had voordien nooit klachten gehad. Wel een miskraam, maar dat hebben wel veel vrouwen. Ik wist dat mijn moeder DES had ingenomen toen ze zwanger was van mij. Ik las de DES-geschiedenis en vond mezelf toen een geluksvogel want bij mij was het niet ernstig. Tot de gynaecoloog me zei dat mijn vagina verwijderd moest worden . Ik had een voorstadium van baarmoederhalskanker. Bij DES-dochters zit dat in de vagina. Door mijn vernauwde vagina – het gevolg van DES – was er nooit zekerheid dat de uitstrijkjes een juist beeld gaven. Ik had al vier operaties achter de rug en de gynaecoloog zag geen andere oplossing meer.

Toen heb je een bucket list opgesteld?

VERA: Ik had geen hele bucket list, maar ja: een onenightstand wou ik nog hebben vooraleer het zover was dat mijn vagina eruit moest. Uiteindelijk bleek er wel een vijfde operatie nodig, maar zonder vaginaverwijdering.
Vorig jaar kreeg ik dan een nieuwe wake-up call toen de oncoloog me zei dat ik eierstokkanker had. Toen heb ik wel een bucket list opgesteld. Mijn boek afwerken en een uitgever vinden, stond op één. En ik wil terug naar Noorwegen, een tocht doen tot aan de Noordkaap. Ik wil vooral niet aan de chemo. Intussen is trouwens gebleken dat ik endometriose heb en geen eierstokkanker. Ze blijven me aanraden om mijn baarmoeder en 1 eierstok weg te laten halen. Dat ga ik niet doen. Ik wil nu mijn lichaam de kans geven zichzelf te genezen. En de bucket list blijft bestaan.

Over DES heb je niet alleen je eigen ervaringen neergeschreven. Je hebt met de hulp van het DES Centrum van Nederland ook neergeschreven wat de gevolgen van DES kunnen zijn – zowel voor vrouwen als voor mannen. Ook de DES-geschiedenis staat in je boek. Waarom vond je dit nodig? (*)

VERA: Omdat er bij mijn weten nog niet over geschreven werd, toch niet in een gewoon boek. In Nederland bestaat er geen taboe rond DES, maar wel veel onwetendheid. En in België is het dus nog veel erger. Hier lijkt er ook een taboe rond te bestaan.

Wie is in jouw ogen verantwoordelijk voor wat er met jou gebeurd is?

VERA: Je bent zelf verantwoordelijk voor alles wat je in je leven tegenkomt en vooral hoe je daarmee omgaat. Dat is de spirituele tocht die ik nu aan het maken ben. Ik heb drie ziektes in de voortplantingsorganen: een vergevorderd voorstadium van baarmoederhalskanker (tot nu toe genezen), VVS (vulvair vestibulitis syndroom of ontsteking in de voorhof van de vagina) en endometriose. Dat is geen toeval. In mijn hoofd blijft er een boosdoener opduiken, de DES-fabrikant. Ik slaag er nog niet in die te vergeven. Misschien is er toch een stukje woede naar de farmaceutische industrie. Ze kenden de gevolgen. Ze hebben ze lange tijd niét op de bijsluiters gezet. Maar ze hebben er wel jàren miljoenen aan verdiend.

In Nederland krijgen mannen en vrouwen een schadevergoeding wanneer ze kunnen aantonen dat DES bij hen fysieke schade aangericht heeft. Jij hebt ook een uitkering gekregen. Heeft dat geholpen bij het aanvaardingsproces?

VERA: Het is belangrijk dat je door de buitenwereld wordt erkend. Eerst kreeg ik een lage uitkering en dat voelde wel als afgescheept worden, na jaren van pijn. Nadat ik kon aantonen wat bij mij de gevolgen waren, werd de uitkering hoger en dat is goed. Maar geld kan het natuurlijk niet goedmaken…

België heeft altijd ontkend dat DES hier problemen veroorzaakte. Hier zijn nog nooit schadevergoedingen gegeven.

VERA: Ik wist dit tot voor kort niet. Ik kan niet geloven dat een uitkering van schadevergoeding hier niet haalbaar zou zijn.

Toen je ontdekte dat er ook in België een organisatie is die DES lotgenoten samenbrengt, heb je enthousiast gereageerd. Waarom vind je “DES in Belgium” belangrijk? *

VERA: Omdat ik hoop dat er zo voor de Belgische DES-betrokkenen eindelijk erkenning komt. Met het schrijven van het boek heb ik gevoeld hoe belangrijk het is je verhaal te kunnen vertellen en delen met lotgenoten. Er is zoveel verdriet. Ik wil dat we daar in België net zo over kunnen praten als in Nederland.

Zowel DES als de dood van je moeder ervaar je nu als iets positiefs. Dat verrast.

VERA: Er is of was verdriet en angst, ja. Maar wat ik voelde, daar wil ik iets mee doen. Je kan niet blijven vluchten. Soms heb je de tijd niet meer. Daarom heb ik gekozen voor het leven in het nu.

* De Belgische vzw DES in Belgium en deze site zijn opgericht om al deze informatie, samen met de geschiedenis van DES in België kenbaar te maken.

“Hønk & Poppie” van Vera Wijnveen is uitgegeven door uitg. Elikser in mei 2016, telt 391 blz. en is online te bestellen. (ISBN: 978-90-8954-869-6)

Dit interview is overgenomen met toestemming van de auteur.

You can leave a response, or trackback from own site.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.